デュピクセント(デュピルマブ) 投薬後の経過

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デュピクセント(デュピルマブ) 投薬後の経過観察

ブログでの写真投稿は差し控えます。

幼少期は肘裏と膝裏が主に酷かったが、高校生になってからは全体的に悪化。滲出液が滲み出るようになり、新薬による治療に踏み切る。

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1日目 注射1回目

第一週

1日目

投薬初日。

診察と病院の記録用に全身の写真を撮影。

全身をかきこわした状況。滲出液が頭皮から流れている。
所々にかさぶたが剥がれて1cm弱の赤いクレーター状になってるのが痛々しい。
それでも痛みより痒みが強く、生傷の部分さえ痛くないらしい。
特に顔と額が赤く、皮膚が火照る。

朝、足の甲から足全体を掻く。

首を回転させたり、動作をすると痛むため、ペンギンのようなぎこちない歩き方。

引っ越しなど環境の変化によって悪化した側面もある。医者からは住まいの築年数、和室の有無を聞かれた。

両腕に一本ずつ注射を打ってもらった。

その他処方薬
エピナスチン
ビーソフテンローション、ヘパリン類似物質油性クリーム、スチブロン軟膏

治療日誌デュピクセントを使用される患者さんへ
POEMスコア(Patient-Oriented Eczema Measure/患者さん自身による湿疹評価)とDLQIスコア (Dermatology Life Quality Index/皮膚の状態に関するアンケート)を投与日に記録する。

 

2日目

朝の滲出液はなかった。

顔の火照りも変化なし。

頭皮からフケがかなり落ちてくる。

自覚できる変化なし。

見た目の変化なし。

 

3日目

朝、普段のように足の甲から足首を掻いている。顔の赤みは変わらず。

ベッドのシーツには新しい血液も付着している。

夜、僅かだが痒みの度合いが弱まっている気がする。

 

4日目

痒みが和らいでいることを自覚する

ここ一年は痒みで熟睡できていなかったが、昨夜はぐっすりと睡眠が取れた

0日目をレベル10とすれば今朝はレベル3。

シーツに付着している血液も少し減っている。

夜、足の状態が改善されていると自覚する。

 

5日目

今朝はシーツに新しい血液のあとはついていなかった。新しい傷が作られていないことがわかった。

重症化していた顔の赤み部分も、少し和らいできたけれど、まだ全体としては赤い。

 

6日目

痒みレベル3を継続中。それでも睡眠は取れるようになっている。薬による火照りはあるので布団は薄めだが寒くはないらしい。

背中に新しい傷はできてない。

朝に足を掻きむしることが減っている。

 

7日目

首周りの赤い部分の肌質が、盛り上がってボコボコしていた印象から、赤くザラザラしているぐらいになってきた。

 

第二週

8日目

注射から一週間経過。

まずは滲出液が流れることがなくなったのが良かった。

顔全体赤く、特に額から耳にかけて腫れ上がるほど重症だったのが、表面上の赤みに見えるようになった。しかし落ち着いてはきているものの、近くでみると乾燥しきって肌がポロポロしている。

肩甲骨付近と首に近い辺りはまだ掻いているため赤みがあるが、背中の広範囲にあった傷は改善がみられる。

まだ顔が赤いので遠目でとアトピーであることがわかる状態。

 

9日目

改善はされたけど背中はまだ赤い。羽と尻尾があるような形で肩甲骨と、腰は下着の上に部分に手のひらサイズに広がっている。まだ腰部分はよく掻いている。足は大幅に改善され、膝回りを掻いているぐらい。かさぶたがまだら模様なのだが、膝下部分が一番早くに綺麗な状態に戻りそうである。

夜、背中は全体的に乾燥しているが改善しているようにも見える。腰は長期間掻かれたために白っぽい赤色のまま。首周りがまだ黒っぽい赤色。

 

10日目

膝回りを少し掻く程度。顔の赤みはまだ引かない。

特に変わりはなし。治療前とは比べ物にならないレベルだけど、痒みが完全に無くなるわけではない。

 

11日目

顔の赤みが少し落ち着いてきた。額と首周りの爛れが、乾燥して表面が白っぽくなっている。背中は相変わらず。

 

12日目

肩甲骨と腰を除いた背中の広い面積で新しい傷がなく、表面的にはそんなに乾燥していないように見える。首周りは赤みと乾燥でピンクっぽい赤色。

 

13日目

顔全体の赤み面積が減りつつあり、鼻と頬の赤みがなくなってきた。額と首周りはまだ目立つ赤みが残る。

 

14日目

背中、肩甲骨付近の赤みがさらに薄らいだ。腰周りはさほど変わらない。足と腕を掻くことが減り、体毛が生えるようになった。顔も赤らみも日に日に薄くなってはいる。首は乾燥で表面はパサパサに白くなっている。

夜、背中の皮膚の感触が普通だと感じた。腰回りはざらつきが残る。腕と足はかさぶたが残るけど、それ以外は普通に感じる。

 

15日目 注射2回目

第三週

15日目

2回目の注射を腕に打つ。

顔は薬の効果が最後に現れてくると聞いた。

今後何回か治療を経て落ち着いてきたら、デュピクセント(デュピルマブ)の自己注射になるらしい。

 

16日目

爪が伸びていた

痒みでかきむしっている時は、2日に一回は時間をかけて爪を切らずにヤスリで研いでいたが、爪で皮膚を傷付けることがなくなり、爪が伸びてことに気が付かなかった。

 

17日目

日中に頭皮や顔を掻いていることがある。首周りのパサパサで白かった部分がなくなっていた。

 

18日目

体全体のかさぶたがほぼなくなったが、腰と額がまだ赤黒い。

 

19日目

耳の周りの炎症がなくなって、マスクやメガネをつけることが苦痛でなくなっていた。以前はマスクの紐が滲出液や血液にくっついてしまい、取るときに痛みをともなっていた。現在はマスクもメガネも普通につけることができる。

 

20日目

首の周りの乾燥肌が落ち着き、粉を吹くことがなくなった。フケが改善されほとんど目立たない。

 

21日目

全体としては落ち着いてきているが、最近なかった膝裏に掻き傷ができていた。

 

第四週

22日目

顔全体としては赤みが退いてきてはいるが、また額の周りがまた赤くなってきた。

 

23日目

元々二重瞼だったのがアトピー悪化でラインが消えていたのが、少し二重に戻ってきている。眉毛はまだ薄いまま。額はまだよく掻いていて赤い。

 

24日目

唇が乾燥して割れている。酷い状態が続いてシャンプーが痛かったのでお湯とアトピー用の石鹸で洗っていたが、石鹸シャンプーとリンスを使うようになった。

 

25日目

腰回りの赤みが淡くなってきている。以前はベッドに多くのフケやかさぶたが落ちていたのが、睡眠中に掻くことがへったのでなくなってきている。

 

26日目

額の乾燥が強く、表面の皮膚が白く浮いている。

 

27日目

首周りはかなり落ち着いてきた。額から耳にかけての暗い赤みだったのが、少し明るい赤みに変わってきている。表面はパサパサで白く浮いている状態が続いている。

 

28日目

明日三度目の注射を打つ。顔の中心部だけでも肌色が戻り、外見も改善されてきている。

動くだけで痛く、滲出液が流れていた状態からは大幅に改善されている。まだ痒みが残るものの、日常生活に支障(歩く、シャワー、着替える、メガネをする等)をきたす痒みではなくなった。特に取り外しに痛みが伴うメガネは使わなくたっていたが、耳周りは肌色に戻り傷もなくなり、学習環境が改善されている。まだ二重のラインがくっきりとはしていないが、以前より二重に戻っている。

 

29日目 注射3回目

第五週

29日目

先々週と違う腕に注射をうつ。皮膚の平らな面積が増えた。治療日誌のPOEMとDLQIの数値が大幅に落ちており順調な経過。

上半身は効き目が出るのが遅いが、下半身の状態は大幅に改善されている。引き続き保湿ケアは怠らずに処方された薬を塗布する。

臨床試験では患者に対して説明とトレーニングを実施して自己注射が行われており、2019年4月10日にはデュピルマブ製剤(製品名「デュピクセント皮下注300mgシリンジ」)の在宅自己注射指導管理料(医師が十分な指導管理を行うことで保険診療として扱うこと)の対象薬剤に追加することが中医協総会に了承された。2019年5月から自己注射が可能となる見込み
3ヶ月分ほどをまとめて支払うことができるので会社の保険組合から付加給付制度で返還される金額が大きくなるので金銭的にも非常にありがたい。

 

30日目

特に変わりはない。腰の赤い部分が薄く平らになってきている。耳の裏が乾燥している。

 

31日目

今改善が見られるのは腰。日に日に平らになり、色も淡くなっている。

 

32日目~35日目

手足の傷跡が薄くなってきている。腰、脇のざらつきがほとんどなくなってきた。二重も更にくっきりと形がわかるようになっている。

 

第六週

36日目

顔の赤みが急に薄くなった。二重が更にくっきりとしてきた。

 

37日目~42日目

二重がほぼ元に戻った

 

43日目 注射4回目

第七週

POEMとDLQIの数値は前回とほぼ変わらず。だが顔の赤み薄れ、特に額周辺の皮膚が平らになり、顔の状態、首の状態が大幅に改善された。

 

59日目 注射5回目 自己注射

第九週

Medication

本日看護師の指導のもと、自己注射をした。

始めに10分ぐらいの動画をタブレットで観てから、練習用の注射器と補助具で練習してから実施。

まずは一回分の注射薬を自宅に持って帰り、冷蔵庫にて保管。使用45分前に出して常温にしてから使用することで痛みが少し軽減されるそう。

使用済みの注射器は専用の袋に入れて次回病院へ返却。

 

肌の状態はかなり良くなってきており、残すは腕の痒みと顔の輪郭周辺のみ。

 

73日目 注射6回目 自宅にて自己注射

デュピクセント(デュピルマブ)の自己注射をやってみた
デュピクセント皮下注の自己注射について 初めての自己注射は二週間前に病院で看護師の指導の下で行いました。 まずはデュピクセント専用タブレットで動画を観てから、練習用の補助具を使って自己注射の練習を行いました。それから腹部にブスリ。太...

 

 

我が家で行っているアトピー対策

  1. カービックジャパンのクリニック布団
  2. ベッドのシーツはボックスシーツの上にフラットシーツを使用(洗濯が楽なので)
  3. 加湿器
  4. 掃除
  5. オーガニックコットンのパジャマ
  6. 腹巻き
  7. お風呂は湯の花や竹酢液を使用しているが、これは気休めと好み。
  8. nico石鹸

詳しくはこちらです↓

現在実施中のアトピー対策
現在も実施しているアトピー対策 アトピー改善のために試行錯誤している中で、現在も継続している対策をまとめました。 布団 カービックジャパンのクリニックふとん 医者に布団だけはケチるなと言われたので人数分揃えました...

あれこれ試したこと

特別あれこれしてはいない。食物アレルギーは出ていないし、辛いものが好きなので、たまには辛い料理も作る。

  • 一時期シャワーヘッドを塩素除去の物にしていたが、特に変化なく通常に戻した。
  • 眉毛がなくなるので美容液を試したこともあったけどすぐにやめた。
  • アベンヌウォーターとソンバーユの組み合わせ。まぁ、可もなく不可もなく。
  • 寝るときかかない手袋、手が痒くなってしまいお蔵入り。

 

生物学的製剤「デュピルマブ」を求めて
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デュピクセント(デュピルマブ)を打ってきました!
デュピクセントの治療を始めてみました ここ数日、息子の症状が人生最悪な状態になり、とうとう学校に行けなくなりました。 そして今日、つらい状態ではありましたが病院へ。 パッと見てもらった段階で、多分処方できるでしょうとお言葉を頂...